来自一位神内G2病友的分享
2018-07-30  0评论  1546浏览
昨天小赵收到一位老朋友发来的文件
记录了她父亲从发病至今一路走来的历程分享

患者姓名:李荣明 年龄:48岁  
病种:神经内分泌肿瘤 G2
序言
  各位病友大家好,我是患者李荣明的家属。想给大家讲述一下我父亲发病及治疗过程。在这里首先感谢一下肿瘤医院的龙江医生、新加坡颜医生、赵比逊以及神泌忧医团队、在治疗的道路上给予了许多帮助、支持与鼓励,给我们在治疗道路上的开了一盏明灯。也希望可以通过此次治疗经历分享可以给其他病友带来希望、帮助与鼓励,对于病魔我们要勇于去面对,去战胜他们。
突感不适
  早在2013年父亲总觉得胃口反酸不舒服,去过两次医院一直按照胃口病治疗,照胃镜的诊断结果就是胃炎加三度糜烂,所以我们一直按照胃炎进行治疗的。

  2014年年底发觉并没有好转,还是很不舒服并伴有时不时的低热现象。

  2015年春节家庭聚会中大量饮酒,饮酒后发现腹部疼痛伴呕吐、随后我们来到天津市人民医院就诊,就诊后验血、建议我们做了全腹B超,B超提示有问题,大夫让们我立即做一个上腹CT,CT结果显示胰腺尾部占位,包饶压迫脾动脉,造成胃周围血管曲张。当时的我们并不知道这个所谓的神经内分泌肿瘤,得到这个检查结果我们想到的“胰腺癌?”

  我们都听说过“胰腺癌”癌中之王。这个诊断结果出来真是感觉处处都是黑压压的,让人喘不过气来。对于这个结果我们只能是听从医生的积极治疗,还有安慰父亲,不要有太重的心里负担,配合医生。
确诊
  后来我们来到了天津市肿瘤医院,收住到肝胆胰科,前期进行各项指标检查,父亲本身体质比较好,各项指标比较正常,医生给我们讲解了治疗方案,指定了手术的方案,顺利的即将手术,于2015年3月27日进行了整整10小时的手术,手术将脾胰体尾切除+门静脉脾静脉冠状静脉瘤栓取出术+门静脉缝合+肝肿物切除。术后这几天心急的等待着病理报告的结果。

  病理确诊为:神经内分泌肿瘤G2。这个病对于我们来说非常陌生,我们听大夫给我们讲解,医生告诉我们这已经是一个很好的结果了。这下父亲的心里负担小了一些,再加上父亲较年轻、体质较好。术后恢复尚好,于4月8日出院。出院后定期进行复查,作息饮食规律,少时多餐,加强营养。医生建议我们每个月注射善龙,来预防肿瘤再次发生。
再袭
  于2016年6月1日一周前在北京肿瘤医院复查CT提示肝脏存在新发病灶,我们再次来到天津市肿瘤医院,诊断为肝转移。一系列检查后医生建议我们做射频消融术,术后一周恢复尚可出院。这次治疗后更加注意生活作息规律,定期复查。噩耗再一次降临...

  于2016年9月9日复查上腹MRI诊断结果:肝内弥漫大小不等结节,考虑转移瘤。再次就诊于天津肿瘤医院,专家会诊后让口服索坦并没有其他有效的治疗方案。当时我就感觉非常的绝望,不知如何是好,父亲也觉得自己没有治疗方法,生命快要走到尽头了。
选择
  我带着病例诊断报告治疗来到了北京肿瘤医院,这里的医生给了我们两个治疗方案:①继续做介入、射频消融 ②在经济条件允许的情况下去新加坡做PRRT。回到家中和家人商量一下,家人也没有太理会这个PRRT考虑着要不口服化疗药,要不就去做介入。我咨询了一下天津肿瘤医院的主治医生,他给的建议还是口服索坦,我也向他询问了一下PRRT,他没有做太多解答。家中弥漫着凝重与安静。在我心里我一直认为父亲很年轻,积极治疗一定会有希望的。
希望
  我随后百度了PRRT到底是什么治疗,怎样治疗。PRRT即多肽受体介导的放射性核素内照射治疗,临床的治疗主要是神经内分泌治疗。我觉得看到了一丝丝希望,毕竟正好针对父亲的病种。接下来和家人商量想去做这项治疗。做这项治疗要到国外,我们普通人肯定不能随意就能到那里去进行治疗,那段时间我整天抱着手机找有关治疗这个病的平台,所有都是抱着试试看的心理,毕竟网上的东西不一定都是真实的。

有一天我在好大夫的网站上找治疗这个病的医生,看到上海复旦大学肿瘤医院的龙江龙医生,在他那个页面上了有这样一段话吸引了我“神泌优医与您携手同行,让生命之舟远航” 于是我关注了神秘优医的公众号,发现里面正好有所谓的PRRT治疗,感觉自己好像找到了宝贝一样,有一丝欣喜,觉得在这个平台上找到的一定比较可靠,随后我在平台上与医生进行交流,讲解了病情的发展与治疗过程。优医平台的医生给我讲解了治疗方案。我赶紧把这个消息告诉了父亲,父亲也很欣然的接受了这项治疗。
PRRT
  想要做PRRT治疗需要做几项检查,才能知道患者适合不适合此项治疗。通过神泌优医平台帮助我们前期预约了南京的GA68检查,并且帮助我们预约了龙江医生的门诊。我们带好各项检查治疗资料来到了上海复旦大学肿瘤医院,见到龙江医生,第一眼见到龙江医生就觉得特别亲切,让人觉得找到了依靠,龙医生讲解了后期的治疗方案,让我们更加坚信只要不放弃一定可以战胜病魔。

  神泌优医帮助我们预约了首次新加坡中央医院治疗,帮助我们翻译好病例,制定好诊疗计划,给予了很大帮助,解答了很多问题,父亲也顺利的完成了第一次治疗。第一次的治疗效果就是非常显著,最重要的是父亲治疗后并没有副作用,身体没有不舒服的感觉。治疗后定期复查,各项指标都在正常范围。至今,父亲已经去往新加坡做了四次治疗,治疗达到了预期的效果。优医平台真的贴别贴心,在治疗和治疗后都随时关注病人的病情变化,有问题随时解答。
成绩单
  2018年7月2日在南京复查GA68与2016年9月27日GA68结果对比,结论:胰腺NET、肝弥漫转移PRRT治疗后,肝转移灶明显好转,未见生长抑素受体异常高表达灶。这样的治疗效果,是我当初没有想到的,真的让我们一家人感到欣喜。

  这就是父亲的PRRT治疗之路,希望也能分享给病友们,勇于对抗病魔。希望你们可以做到以下几点:第一不要自责。第二学会乐观。第三及时治疗。第四按时复诊。第五合理饮食。最后祝福每一位患者早日摆脱病痛。                                              
                                                ——李荣明家属

回顾这5年来李叔叔的治疗经历也是一波三折

1
2013年~2014年
2013年出现胃部反酸等不适症状
2014年胃部不适无缓解,偶发低热 
2
2015年
CT显示胰腺尾部占位,包饶压迫脾动脉,造成胃周围血管曲张
3月27日手术:将脾胰体尾切除+门静脉脾静脉冠状静脉瘤栓取出术+门静脉缝合+肝肿物切除
确诊为神经内分泌肿瘤G2
根据当时医生建议开始每月注射善龙
3
2016年
5月发现肝转,行射频消融
9月9日 MRI显示肝内弥漫大小不等结节,考虑转移瘤
9月27日 南京GA68检查
11月14日 前往新加坡做评估
12月20 首次PRRT治疗
4
2017年
5月16日第2次PRRT
11月14日第3次PRRT
5
2018年
4月3日 第4次PRRT
7月2日 南京GA68检查

我们再看一下李叔叔PRRT前后GA68的影像对比


上图为2016年9月李叔叔GA68影像,发光处为肿瘤,主要转移为肝右叶


而4次PRRT治疗后,我们已经看不到闪闪发光的肿瘤君了


李叔叔4次PRRT效果喜人,我总结为以下几点
首先 他经过龙教授的专业评估,从而确定了下一步前进的方向
其次 离不开龙教授以及新加坡颜教授的共同管理
定期复查和密切的与国内外专家保持联系
家人的鼓励与陪伴

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